De nombreuses études ont été menées par des chercheurs sur la relation des personnes atteintes de démence avec la nourriture et la façon dont elles la perçoivent. Tous s'accordent à dire que manger n'a pas seulement une fonction biologique, mais représente une expérience incroyablement pertinente. Wendy Mitchell, dans son livre"What I wish people knew about dementia"(Ce que j'aimerais que les gens sachent sur la démence), explique clairement et de première main les différents aspects qui tournent autour de la nourriture et de l'acte de manger, et décrit comment la maladie a changé sa relation avec la nourriture.
Vous pouvez me dire un secret, je le garderai toujours car je ne m'en souviendrai tout simplement pas. Mais une chose que je n'oublierai jamais, c'est que la nourriture avait beaucoup plus d'importance pour moi qu'elle n'en a aujourd'hui" . C'est ainsi que Mitchell introduit le thème de la nourriture dans son récit à la première personne sur la façon dont il vit la démence.
Différentes significations de l'alimentation
Dans toute culture, l'alimentation revêt une signification très importante en tant que porteuse de traditions culinaires élaborées et transmises au fil du temps, étroitement liées au territoire, à ses saveurs et à sa communauté. En d'autres termes, l'alimentation, en plus d'être liée au plaisir sensoriel, joue un rôle très important sur le plan social - il suffit de penser que le repas est aussi une façon de marquer le temps - et sur le plan affectif. En effet, très souvent, notre mémoire associe des saveurs, des recettes et des aliments à certains souvenirs d'enfance et à des moments de convivialité.
Mitchell décrit cette situation comme suit: "Aujourd'hui, je dois même programmer des réveils sur mon iPad pour me rappeler de manger : la partie de mon cerveau qui détecte la faim a cessé de fonctionner il y a longtemps. Pourtant, lorsqu'on ne ressent plus de plaisir à manger, on se rend compte que c'est bien plus que cela. C'est la façon dont nous montrons notre amour en tant que parents, c'est la façon dont nous tissons des liens avec nos amis, c'est une excuse pour dire ce qu'il ne faut pas dire, c'est la bienvenue dans le quartier".
Il ajoute :"Même lorsqu'on m'a diagnostiqué une forme jeune d'Alzheimer en 2014, à l'âge de 58 ans, j'ai utilisé la nourriture pour adoucir les moments amers qui ont suivi".
La démence modifie non seulement les habitudes alimentaires, mais aussi les habitudes culinaires
Lorsque l'on est atteint de démence, on change non seulement ses habitudes alimentaires, mais aussi ses habitudes culinaires, car cuisiner devient un gros problème. Au fur et à mesure que la maladie progresse, il devient de plus en plus difficile de se souvenir des choses les plus simples, comme préparer une tasse de thé. Mitchell raconte également cet aspect en montrant comment la cuisine passe d'un acte d'amour pour soi et pour les autres à un moment de frustration, de colère et d'impuissance, et ces lieux de couleurs, d'odeurs et de créativité deviennent des labyrinthes, de la confusion et du chaos. La perte de la capacité à cuisiner peut être vécue comme un véritable deuil.
Dans ce cas, seul l'amour de nos proches peut vraiment nous aider à retrouver un sens positif de la préparation des repas. Mitchell raconte: "Mon gendre, Stuart, cuisine maintenant pour moi, seulement deux ou trois fois par semaine, pour que je ne me sente pas intrusive. Mais ce sont les seuls repas fraîchement préparés. Il reste le geste d'amour qui est maintenant reçu plutôt que donné, mais qui représente toujours un moment de relation perçu positivement. Ainsi, le moment du repas peut continuer à apporter du plaisir sur le plan relationnel, malgré l'absence de l'aspect perceptif et sensoriel.
Manger à l'extérieur peut également devenir très difficile. Mitchell le reconnaît elle-même :"Mangerau restaurantétait autrefois un luxe, mais aujourd'hui c'est très stressant", ajoute-t-elle :"Au restaurant, je choisis la première chose que je reconnais et qui sera facile à manger. Jamais de viande, car il faut une bonne coordination pour la découper en petits morceaux faciles à manger, et cette coordination m'a quittée il y a longtemps. La simple tâche de couper la nourriture demande une grande concentration. Même la mastication n'est plus aussi facile qu'avant.
Comprendre les capacités réelles des personnes atteintes de démence devient également essentiel lorsqu'il s'agit de proposer des aliments et des contextes alimentaires. Il est important d'accepter les nouveaux rythmes et habitudes de la personne atteinte de démence, qui ne peut contrôler son comportement et sa mémoire.
Comment améliorer l'alimentation des personnes atteintes de démence ?
Pour que les personnes atteintes de démence vivent au mieux l'expérience alimentaire, il convient de prendre en considération le plus grand nombre d'aspects possible et d'être attentif à l'autre sans rien sous-estimer, dans l'espoir de rendre le moment du repas aussi agréable et utile que possible. Cela peut souvent se traduire par une facilitation de l'acte de manger ou de boire afin de permettre une certaine autonomie dans la mesure du possible. Ainsi, choisir des repas qu'ils peuvent consommer eux-mêmes ou présenter le plat de manière à ce qu'ils puissent le consommer de manière autonome.
"Nous ne savons pas avec certitude ce qui cause la démence et nous ne savons pas ce qu'il faut manger ou boire pour la prévenir. Tout ce que je sais, c'est que chaque jour est un défi, une partie d'échecs à jouer avec cette maladie dans ma tête et que je suis déterminée à gagner le plus longtemps possible". Wendy Mitchell.
